I våre hender

Selvstendighet og avhengighet

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse tror på den iboende livsevne som finnes i hvert menneske. Like sant er det at vi mennesker lever i relasjon til hverandre og har noe av den andres liv i våre hender. Den danske filosof Knud Løgstrup, sier det slik i Den etiske fordring (1956):
"Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre uden at han holder noget af dets liv i sin hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelt, om den andres liv lykkes eller ej".

Løgstrup hører til blant de filosofer jeg setter mest pris på, og innholdet i hans tenkning har allmenn gyldighet nærmere 70 år etter at han fikk godkjent sin doktorgrad. I fjor forsvarte Bente Weimand, norsk psykiatrisk sykepleier og lektor, sin doktorgrad blant annet ved å henvise til Løgstrups nærhetsetikk. 

Sammenvevde liv

For kort tid tilbake fikk jeg møte Weimand under landsmøtet i Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP), hvor hun holdt et klokt og jordnært foredrag om å være pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse. Sammen med Weimand og LPP, har Erfaringskompetanse bidratt til at Weimands forskningsarbeid nå er oversatt og gjort tilgjengelig for norske lesere, i heftet "Sammenvevde liv". 

LPP og Erfaringskompetanse har et felles mål i å bringe kunnskap fra et pårørendeperspektiv ut i samfunnet og inn i tjenestene.  Vi vet at pårørende yter en stor del av omsorgen overfor den den som strever – og selv trenger støtte for å klare å stå i rollen som pårørende.

Pårørende som ressurs

I følge Bente Weimand sin forskning, ser det ikke ut til å være omsorgsoppgaven i seg selv, som utgjør en belastning. Relasjonene er av større betydning, både relasjonen til den som strever og møtet med de som yter psykiske helsetjenester. Dessverre ser det ut til innenfor psykiske helsetjenester i altfor liten grad arbeides systematisk med å innlemme pårørende som en ressurs i behandling.  Dessverre er det slik at tjenestene snarere påfører pårørende en ekstra belastning ved å overse at pårørende ofte representerer en betydelig ressurs. Vi er våre relasjoner, kan vi godt si, og relasjonen til pårørende er av vesentlig betydning for den som strever. 

Studiene som Weimand  har gjennomført, viser hvor tett sammenvevd pårørendes liv ofte er med livet til den som strever. Pårørende som må balansere mellom en rekke behov og hensyn, gjøre valg på vegne av andre og seg selv, kjempe med motstridende tanker og vanskelige følelser.

Kunnskap fra et pårørendeperspektiv

Erfaringskompetanse har gjennom en tid hatt et samarbeid med Pårørende i Oslo sitt ressurssenter for psykisk helse (PIO-senteret). Gjennom sin rådgivnings- og samtaletjeneste sitter PIO-senteret med verdifull kunnskap fra et pårørendeperspektiv.  PIO-senteret har oppsummert og analysert den dokumentasjon som ligger i samtaler med over 300 pårørende over en femårsperiode fra 2007-2012.

Rapporten fra PIO-senteret viser at det er mange som bryr seg om sine nærmeste, og som tar kontakt med rådgivningstjenesten av følgende hovedgrunner:

•             Pårørende ønsker råd om hvordan han eller hun kan hjelpe den som strever - men også råd om hvordan han eller hun kan hjelpe seg selv.

•             Flertallet av pårørende etterlyser et behandlingstilbud eller et bedre behandlingstilbud for den de er pårørende til. Svært mange har spørsmål om rettigheter både for den som har en psykisk helseutfordring, men også for dem som pårørende.

•             For mange pårørende er det viktig å endelig få fortelle sin historie – dele det de har gått og båret på over lang tid.
•             Mange forteller at de er slitne

Både Bente Weimands doktorgradsstudie og PIO-senterets rapport er systematisert kunnskap som  Erfaringskompetanse nå har tilgjengelig i vår nasjonale base for bruker- og pårørendekunnskap.

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse (Erfaringskompetanse) har arbeidet en god del med å tydeliggjøre hva som ligger i et brukerperspektiv. Like viktig er det å tydeliggjøre hva som ligger i et pårørendeperspektiv – både i likhet med og til forskjell fra brukerperspektivet.
Her er LPP den naturlige samarbeidspartner i arbeidet med å sette fokus på viktige spørsmål omkring pårørende sin rolle og spesifikke behov. Og sammen vil vi bidra til at stadig flere innenfor fag- og forskningsmiljøer, tjenesteapparat og helsemyndigheter etterspør kunnskap fra pårørende.

Hilde Hem